“我家孩子以前乐观、开朗,自从得了癫痫,周围同学、朋友都离得他远远的,以为这是精神病。到现在孩子身边一个朋友都没有,他自己也很内向,甚至还有点抑郁。”6月27日下午,首都医科大学三博脑科医院“给抽搐的他一个微笑”公益活动启动仪式上,一位癫痫患者母亲分享的抗癫之路感悟引起了在场很多癫痫患者及家属、医务工作人员的共鸣。
癫痫是一种由多种病因引起的慢性脑部疾病,以脑神经元过度放电导致反复、发作性和短暂性的中枢神经系统功能失常为特征。6月28日是“第十三个国际癫痫关爱日”,今年的主题是“癫痫与公共卫生”。癫痫患者身心恢复健康,不仅是患者个人和家庭问题,更是一个公共卫生问题和社会问题。首都医科大学三博脑科医院联合腾讯健康等平台共同发起的“给抽搐的他/她一个微笑”公益活动于6月27日正式启动,面向全社会征集大家对癫痫患者的微笑,以引起全社会对癫痫疾病的重视,共同关爱癫痫病人。征得微笑最多者可获得上万元癫痫手术减免。
首都医科大学三博脑科医院院长闫长祥、功能与癫痫中心主任栾国明教授、华科公司董事长王珂等领导启动“给抽搐的他/她一个微笑”公益活动
消除癫痫歧视 给予微笑与关怀
由于癫痫发作形式多样,有些时候程度剧烈、样式可怕,所以部分公众对癫痫病患存在着偏见和歧视。民间有称癫痫为“羊角风”“羊癫风”等叫法,足见对于癫痫发作的恐惧。
据北京市神经外科研究所的一项研究显示,57%的人反对自己的子女与癫痫患者一起上课或玩耍。所以除了疾病本身,社会的误解也在同样伤害着癫痫患者的身心。事实上,癫痫绝不是“不治之症”,更不是“精神病”,患者及时接受规范治疗,70%可以得到控制;50%到60%的患者,经过2年到5年的治疗,是可以痊愈的。
癫痫患者作为社会弱势群体,需要社会各界正视癫痫,关爱癫痫患者,也许一个简单拥抱或者微笑,就能增加癫痫患者行走下去的信心和勇气,这也是此项活动的出发点与落脚点——引起全社会对癫痫疾病的重视,了解癫痫,减少或消除对癫痫患者的歧视,给予他们理解和帮助,让更多病友远离癫痫的阴霾笼罩,重拾信心,融入社会。
“媒体+公益”合力 助力抗癫圆梦
为扩大此次活动的影响力与覆盖范围,充分调动社会各方爱心力量,积极传播正能量,首都医科大学三博脑科医院与腾讯健康等媒体合作,依托媒体平台优势,搭建“国际癫痫关爱日”——“给抽搐的他/她一个微笑”公益项目专题页,同时发起“寻找微笑达人”活动,以征集大家对癫痫患者微笑的形式来表达对他们的理解与支持,共同关心、关爱癫痫病人,帮助广大癫痫患者走好抗癫路,不再受到癫痫的阴霾笼罩。
此外,首都医科大学三博脑科医院还与健康报、北京电视台、CHTV、北京时间等平台联合推出《关爱癫痫专家大讲堂》系列科普节目,向大众科普讲解癫痫疾病知识,强调规范诊疗与控制的重要性,为患者和家属提供癫痫防治知识,避免误诊误治,使更多的癫痫患者走上正规的抗癫痫道路。
征集微笑最高可获上万元手术减免
首都医科大学三博脑科医院通过腾讯健康频道平台及微信小程序等渠道推出“给抽搐的她一个微笑”活动,鼓励所有人参与转发与传播,并在活动结束后,评选出本次活动的“微笑达人”。表现优异的六个人,将赢得主办方所授予的“微笑达人”称号,并获得专属于“微笑达人”的“达人大礼包”:一年免2次专家挂号费,免费网络远程诊2次,手术减免券5000元。(以活动截止日小程序统计为准)
为了激励更多的癫痫患者重树对生活的信心,同时鼓励癫痫患者参与转发与传播,为自己征集微笑,赢得医疗援助。参与此次活动,给自己一个微笑赢得一次专家网络或现场义诊;30个微笑赢得1小时免费门诊脑电监测,50个微笑赢得1000元手术费用减免券,100个微笑赢得2000元手术费用减免券,200微笑赢得5000元手术减免券。
网络义诊为癫痫患者答疑解惑
首都医科大学三博脑科医院功能与癫痫中心关宇光与李天富主任为癫痫患者进行网络义诊
启动仪式结束后,栾国明、周健、关宇光、李天富、王梦阳等知名癫痫内外科专家还为癫痫患者进行了网络义诊,提供专业权威的癫痫防治咨询服务。
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